Alegando que o Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das oito mil doenças catalogadas como raras, que no mundo somam de 420 a 450 milhões de portadores, a deputada estadual Camila Toscano apresentou na Assembleia Legislativa o projeto de lei 930/23 que institui a Campanha Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros. A propositura tem como objetivo apoiar e promover ações voltadas para as mães que possuem filhos com doenças raras, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social. “A intenção é oferecer suporte a um público expressivo, já que na Paraíba tais enfermidades atingem uma a cada 74 mil pessoas, carentes de um olhar diferenciado do poder público”, argumentou a deputada do PSDB.
– Queremos apoiar e valorizar essas mães, promovendo políticas integradas entre saúde, educação e assistência social, incentivando a pesquisa, capacitação de profissionais, conscientização da sociedade e criação de mecanismos de apoio às famílias dos raros. A proposta reconhece o papel fundamental dessas mães que dedicam suas vidas ao cuidado de seus filhos, enfrentando inúmeras dificuldades – expressou Camila. De acordo com a deputada, o programa terá como diretrizes: a promoção de políticas públicas integradas, incentivo à pesquisa e estudo de doenças raras, capacitação de profissionais de saúde, promoção de ações de conscientização e criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas. “As ações do Programa serão desenvolvidas em colaboração com órgãos e entidades governamentais”, relatou.
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras que se enquadram nessa categoria e a maior parte delas, cerca de 80%, é de origem genética.
